de Irina Țolea
I se mai spune „boala copilăriei”, iar în vechime era considerată o formă de posedare a diavolului. În realitate, epilepsia este o boală neurologică severă, care, în funcţie de nivel şi de manifestări, poate schimba dramatic viața unui om. În România sunt înregistrați peste 200.000 de pacienţi care suferă de epilepsie, dar medicii estimează că numărul lor depășeste 300.000. Majoritatea sunt stigmatizaţi, îşi pot pierde locul de muncă, nu-şi pot întemeia o familie şi nu-şi pot controla viaţa de zi cu zi. Medicamentele sunt puţine şi investigaţiile scumpe. Mulţi pacienți nu-și cunosc boala, nici drepturile pe care le au şi, mai ales, şi-au pierdut speranţa unei vieţi normale. În urma discuţiei cu doamna Ioana Mîndruţă (medalion), doctor neurolog la Spitalul Universitar de Urgenţă din Capitală, am aflat că epilepsia poate fi tratată şi chiar vindecată cu ajutorul intervenţiei neurochirurgicale.
„Avem doar două paturi pentru toată țara”
- Ce ne puteți spune despre intervențiile neurochirurgicale care vindecă epilepsia?
- Această operație presupune o planificare foarte riguroasă într-un centru de monitorizare cu neurologi, psihiatri, imagişti special pregătiți pentru a acționa în acest domeniu. Pacientul este internat și observat nonstop, video și EEG, timp de două-trei săptămâni. Datorită acestei monitorizări putem să abordăm şi cazurile care nu au leziuni vizibile, unde creierul este aparent normal imagistic. Atunci folosim o modalitate de explorare invazivă a creierului, cu electrozi intracerebrali, niște fire subțiri de platină, implantați stereotactic, după anumite coordonate, pentru a investiga zonele ce pot găzdui un focar epileptic în creier. Apoi intervin neurochirurgii, care realizează propriu-zis operația. Aceasta constă în scoaterea focarului epileptic din circuitul patologic în care este inserat. Fie se face o rezecție și zona respectivă este înlăturată, fie este deconectată de celelalte zone sănătoase ale creierului. Este o modalitate de tratament recunoscută în toată lumea, fiecare țară are astfel de centre, spre exemplu, Franța are 11 centre de chirurgie a epilepsiei, în această ţară s-a început din anii ’70. Intervenția are un impact extraordinar asupra vieții pacientului. Acesta vine aici cu crize multiple, pe care le suportă de zeci de ani, și pleacă vindecat. Rata de succes a acestei metode este ca peste tot în lume: 75% vindecare definitivă, respectiv controlul total al crizelor după această operație.
- Unde se fac în România aceste explorări și intervenții?
- În București avem un centru național specializat în epilepsie, alcătuit dintr-o echipă multidisciplinară: specialiști din secția de neurologie a Spitalului Universitar, din secțiile de neurologie de la Spitalul Alexandru Obregia și profesioniști în neurochirurgie de la Spitalul Bagdasar-Arseni. Cu toții funcționăm în acest centru ca o singură echipă, deși avem trei adrese. La noi, în Spitalul Universitar, se fac explorările invazive cu implantarea acelor electrozi intracerebrali. Suntem o echipă mică, de cinci oameni pregătiți în investigarea și monitorizarea pacienților, dar avem doar două sisteme de înregistrare, deci două paturi pentru toată țara. De asemenea, la „Obregia” există o secție pentru copii, unde se fac investigații non-invazive, precum evaluarea activităţii electrice cerebrale prin EEG, cu electrozi de suprafaţă, concomitent cu înregistrarea video a comportamentului pacientului. Iar la „Bagdasar-Arseni” se fac propriu-zis operațiile, în urma informațiilor oferite de aceste două secții de monitorizare. Din păcate, suntem singurul centru din țară, și în acest moment ne confruntăm cu o lungă listă de așteptare, avem peste 25 de cazuri înscrise pentru investigație invazivă.
Costurile suportate de stat: între 5.000 și 10.000 de euro
- Ce beneficii aduce Programul Național pentru Chirurgia Epilepsiei?
- Programul Național ne-a permis să trimitem spre chirurgie și pacienți care nu au leziuni clare ale creierului. Costurile pentru monitorizarea și operarea unui pacient sunt mari, între 5.000 și 10.000 de euro. Ministerul Sănătății decontează doar electrozii necesari, un electrod costă 500 de euro, este din platină, are o anumită tehnologie, care e foarte scumpă. Noi folosim la un pacient cam 10-15 electrozi. Celelalte proceduri, adică monitorizarea video și EEG sau operația, sunt acoperite de asigurarea de sănătate. Ce nu se decontează, și asta este o problemă foarte mare pentru pacient, sunt acele investigații imagistice de mare precizie. Noi nu putem face chirurgia și implantarea electrozilor cu rezonanța magnetică uzuală, decontată de Casa de Sănătate. Pentru evaluare ne trebuie un RMN de mare rezoluție, care scanează foarte fin creierul la cel mult un milimetru, nu la 5 sau 7, cum face orice RMN obișnuit. Iar spitalele publice nu pot să aplice acest protocol. De asemenea, mai există o explorare, care se numește PET-CT, un scaner foarte avansat, care analizează activitatea metabolică a creierului, o investigație care pentru epilepsie este extrem de utilă, dar aceste aparate există doar în centrele private. Și așa ajungem la problema sensibilă a banilor, pentru că toată imagistica este suportată de pacient. În plus, este foarte greu de repartizat finanțarea pentru acest program, ea vine în tranșe. Câteodată primim finanțare într-un trimestru pentru un pacient și jumătate. Adică rezolvăm un pacient, dar pentru cel de-al doilea trebuie să mai așteptăm un trimestru ca să obținem restul de finanțare.
- Am înțeles că printre cazurile cel mai recomandate pentru operația epilepsiei se regăsesc pacienții care prezintă farmaco-rezistență. Ce înseamnă acest lucru?
- Farmaco-rezistența vizează cazurile în care pacientul nu răspunde la tratament. Asta se poate întâmpla încă de la început, când crizele continuă chiar sub combinații de medicamente, sau în timp, atunci când un medicament bun își pierde eficiența după un an sau doi. La pacienții cu farmaco-rezistență suntem foarte deficitari, pentru că la noi ajung cazuri foarte complicate. Acestea pot fi identificate mai bine și mai repede. Cu cât mai devreme ajung la noi, cu atât mai bine, pentru că dincolo de această boală este o viață care merită trăită. Dacă vin la 50 de ani, probabil că anumite experiențe din viață pot fi ratate. Ca să nu mai vorbim despre pericolele iminente pe care le implică o criză comițială, cu pierderea cunoștinței, care poate lăsa un pacient într-un scaun cu rotile. Consecințele pot fi dramatice!
„Accesul pacienţilor români la noile tratamente e restrâns“
- Odată cu dezvoltarea cercetării în domeniu au apărut medicamente noi?
- Medicamente noi apar tot timpul. Este o boală studiată intens la nivel internațional. Datorită cercetării sunt puse pe piață noi tratamente în fiecare an. Din păcate, și aici avem o problemă: accesul pacienților români la acestea este restrâns. În acest moment avem 15 medicamente antiepileptice acceptate în România și încă 15 medicamente care n-au pătruns pe piața românească niciodată. Din păcate, România este blocată acum la nivelul generației a treia de antiepileptice. Deci, tot ceea ce este nou în domeniul epilepsiei nu a mai pătruns pe piața noastră de mulți ani. Producătorii care au încercat să răzbată s-au lovit de o legislație foarte rigidă și s-au retras, iar unele medicamente nu au reușit să ajungă decât într-o manieră de donații pentru un grup restrâns de pacienți.