de Cătălina Tăgârță
Artrita idiopatică juvenilă (AIJ) reprezintă un grup heterogen de artrite de etiologie necunoscută, care apare la persoanele sub 16 ani şi persistă o perioadă mai mare de șase săptămâni. Ea afectează între 16 şi 150 de copii din 100.000. AIJ este cea mai comună boală reumatică la această categorie de vârstă şi o cauză importantă de dizabilitate pe termen scurt şi lung. Are un impact funcţional major, cu afectarea creşterii osoase, ce duce la nevoia de protezare la vârstă tânără. Potrivit medicului reumatolog Denisa Predețeanu (medalion), de foarte multe ori, copiii diagnosticaţi cu artrită idiopatică juvenilă nu pot merge la şcoală şi nu pot participa la activităţi normale pentru vârsta lor.
„Abordarea multidisciplinară, obligatorie”
Artrita idiopatică juvenilă poate fi de mai multe feluri: sistemică (la una sau la mai multe articulaţii, însoţită sau precedată de febră zilnică, neîntreruptă, timp de minimum trei zile, dar şi de alte simptome), oligoarticulară (afectează una-patru articulaţii pe durata primelor șase luni de boală), poliarticulară FR (+) şi FR (-) (care afectează cinci sau mai multe articulaţii pe durata primelor șase luni de boală), psoriazică, în asociere cu entezite (inflamaţii ale inserţiilor osoase ale tendoanelor şi ligamentelor) şi nediferenţiată (care nu îndeplineşte criteriile din nicio altă categorie). De aceea, abordarea terapeutică este diferenţiată în funcţie de forma de boală, de activitatea ei şi de manifestările extraarticulare. „Abordarea multidisciplinară (reumatologie pediatrică, ostopedie, recuperare medicală, oftalmologie) este obligatorie în managementul corect al pacienţilor cu AIJ”, a susținut medicul, prezent la evenimentul „How to web about... Afecțiuni autoimune”.
Cele mai frecvente simptome prezente în toate formele de AIJ sunt: durere articulară şi edeme care apar şi dispar, dar adesea sunt persistente, redoare articulară (rigiditatea, limitarea mişcărilor articulare), ce durează mai mult de o oră în timpul dimineţii, iritabilitate, refuzul de a umbla sau protejarea articulației (părintele observă copilul şchiopătând sau că evită să folosească unele articulaţii). „Încă nu există registre naționale pentru AIJ, dar, din dosarele pentru terapia biologică, reiese că sunt circa 300 de copii cu această problemă”.
Atenție la disconfortul ce persistă peste șase săptămâni!
Durerea este un simptom comun al artritei idiopatice juvenile. Este însă posibil ca pacientul-copil să nu o identifice ca fiind o problemă. Copilul poate fi mai neliniştit de rigiditatea articulaţiilor şi să le descrie mai bine şi mai degrabă pe acestea. Unii specialişti sunt de părere că anumiţi copii nu-şi exprimă sau nu identifică durerea din cauza aversiunii faţă de procedurile medicale. „Artrita ideopatică juvenilă apare la copiii până în 16 ani, tot ce depășește această vârstă încadrându-se la poliartrita reumatică. Părinții e bine să știe că durerile articulare pot apărea și după simple răceli, dar, în cazul AIJ, disconfortul persistă minimum șase săptămâni. După acest interval sunt îndreptățiți să se îngrijoreze și să se adreseze medicului”, avertizează doctor Denisa Predețeanu.
Boala este severă și îi deprimă și pe părinți, nu doar pe copii. Din cauza mobilității scăzute, cei mici ajung să nu mai poată merge la școală, le sunt afectate stima de sine și încrederea în viitor. „Multă vreme, pediatrii n-au avut cunoștință despre evoluția bolii și prescriau cortizon pe bandă rulantă, dar acesta duce la pierderea saturală. Întotdeauna trebuie puse în balanță riscul administrării unui medicament și beneficiul adus de acesta”, a mai spus doctor Predețeanu.
Tribut plătit cortizonului dat în doză mare
Specialista a prezentat în cadrul evenimentului și trei cazuri cu AIJ care au ajuns la maturitate. O pacientă de 32 de ani, cu menarhă (prima menstruație) la 15 ani, fără sarcini, a descoperit boala la vârsta de 6 ani, cu debut după o faringită tratată cu penicilină. La o lună de la tratament au apărut dificultăți la mers și dureri la șoldul drept. Câțiva ani mai târziu, au apărut dureri la gleznă și bilateral la genunchi. I s-a protezat piciorul, dar tot s-a aflat în imposibilitatea de deplasare. A fost internată la multe spitale, însă acesta este tributul plătit cortizonului dat în doze mari. Printre efectele secundare ale cortizonului se mai numără umflarea feței, apariția vergeturilor și multe altele. Cât despre evoluția bolii, dacă nu se primește tratament corect sau la timp, unele degete se pot opri din creștere față de altele, apar glezne deformate...
„M-am trezit cu mobilitate scăzută la un genunchi”
Un alt exemplu a fost cazul unui tânăr, tot de 32 de ani, care s-a prezentat la medic cu afectarea mersului încă de la vârsta de 11 ani. Debutul a fost cu dureri și tumefacții la nivelul genunchiului, iar diagnosticul pozitiv a fost psoriazis, cu evoluție spre artrită psoriazică. Al treilea caz prezentat a fost cel al lui Alexandru, un tânăr student la Medicină, care a făcut propria mărturisire: „Am fost diagnosticat în urmă cu zece ani, la vârsta de 14 ani. M-am trezit cu durere la un genunchi și cu mobilitate scăzută. S-a încercat tratament cu antiinflamatoare locale, medicul mi-a pus ulterior diagnosticul AIJ și am primit antiinflamatoare nesteroidiene. Apoi au apărut dureri la glezne, senzație de pinten în călcâi. Recomandările date de doamna doctor, care m-au ajutat foarte mult, au fost: să dorm pe pat tare, să fac exerciții -, și așa am început să fac baschet, să merg la mare, la Techirghiol, unde e apă sărată. Boala e heterogenă, cu cât apare la vârstă mai tânără, cu atât impactul funcțional e mai mare. Dar recuperarea se face nu doar cu ajutorul unui medic, ci cu al unei întregi echipe”.
„Dezvoltarea musculaturii relaxează zona cu probleme“
Oamenii trebuie să știe că bolile autoimune nu sunt contagioase. Circa unul din cinci americani suferă de o afecțiune din această categorie, iar în România procentul e asemănător. „Toate problemele pacienților cu afecțiuni reumatice pleacă de la durere. De aici se dezvoltă stresul și anxietatea, teama pentru viitor, apar emoții dificile. Din dorința de a scoate pacienții din acest cerc vicios, am creat programe care să-i ajute să crească eficiența tratamentului. Unul dintre programele pe care Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune îl dezvoltă este «Managementul artritei», în cadrul căruia îi învățăm pe pacienți să-și contureze un plan de acțiune și să-l depășească, să-și înțeleagă emoțiile și să învețe să trăiască mereu cu ele. Apoi, trebuie să aibă alimentație echilibrată, să facă mișcare - căci dezvoltarea musculaturii mută presiunea de pe încheietură și relaxează zona”, a declarat și Rozalina Lepădatu, reprezentanta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. În plus, APAA oferă și consiliere psihologică, organizează cursuri de bună dispoziție, încurajează terapia prin artă și prin odihnă ori de câte ori bolnavii simt nevoia.