de Călin Popa şi Alexandru Brădescu
Afecțiune de sorginte imunitară, greu de tratat și cu multe necunoscute, psoriazisul afectează în prezent circa 150 de milioane de oameni din întreaga lume. Despre provocările, evoluțiile și soluțiile de tratament ale acestei boli detaliază, într-un interviu, medic dermatolog Sandy McBride (foto), de la Royal Free Hospital, din Londra.
„Boala poate merge în profunzime, afectând și alte organe”
- Ce este, în esență, psoriazisul?
- Este o afecțiune a pielii cauzată de anumite celule ale sistemului imunitar care devin hiperactive, se comportă ca și cum ar vindeca o leziune și astfel determină acumularea de „placă” la suprafața pielii. Aceasta dă senzația de arsură sau de mâncărime foarte neplăcută. Mai grav este faptul că, fiind o afecțiune inflamatorie, psoriazisul poate merge în profunzime, afectând și alte organe și generând artrită psoriatică, cu dureri mari, precum și alte afecțiuni, inclusiv cardiovasculare.
- Care sunt principalele provocări cu care se confruntă medicii atunci când trebuie să trateze această afecțiune?
- Unul dintre aspectele foarte importante este faptul că boala îi afectează pe pacienți chiar și dincolo de fizic, provocând daune serioase stării de bine, încrederii în sine, iar în cazurile severe poate cauza chiar tendințe suicidare, întrucât stresul și anxietatea cauzate de psoriazis agravează simptomele bolii.
„Fiecare bolnav are propria schemă de tratament, personalizată”
- Ce implică tratamentul bolii?
- Componentele fizică și emoțională sunt foarte strâns legate, așa că trebuie luate în considerare împreună în orice plan de tratament al bolii. În orice caz, acest diagnostic este o provocare pentru orice specialist. Pacienții cu forme mai blânde de psoriazis pot să gestioneze boala cu formule externe, cum sunt cremele, dar pentru persoanele cu forme mai severe, lucrurile sunt mai complicate. Este foarte important ca acești pacienți să-și facă teste regulate, pentru a se verifica efectul tratamentului, precum și eventuala comorbiditate.
- Cum abordați calea spre vindecare?
- Ca dermatolog, este de datoria mea să ajut pacientul să înțeleagă cât mai bine boala, de ce este important să urmeze cu strictețe tratamentul și să-l avertizez asupra faptului că stilul de viață poate avea impact asupra răspunsului la medicație, pentru că boala are implicații fizice, emoționale și psihologice. De asemenea, trebuie să mă asigur că fiecare bolnav are propria schemă de tratament, personalizată.
„Dialogul dintre pacient și medic este esențial”
- Există numeroși bolnavi de psoriazis care experimentează fluctuații ale simptomelor. De ce intervin acestea?
- Deși știm că această boală este legată de sistemul imunitar, nu este încă foarte clar pentru specialiști care este declanșatorul inițial al acestei manifestări. Studiile indică faptul că poate fi vorba despre rănire, schimbări hormonale, anumite medicamente sau infecții, precum și menționatul stres. Înțelegerea factorilor declan- șatori stă la baza evitării revenirii la forme grave și implicit la obținerea unui efect sporit al tratamentului.
- Cum gestionează pacienții simptomele bolii?
- În tratamentul psoriazisului, esențială este comunicarea dintre pacient și medic, dar nu este un lucru ușor. Numeroși bolnavi evită să vorbească despre afecțiune, exprimă cu greutate detalii legate de suferința lor și ascund, în multe cazuri, felul în care psoriazisul îi afectează emoțional, psihic și social. Este un simptom pe care noi îl numim alexitmie și care îngreunează sarcina medicului chemat să evalueze boala cât mai în detaliu.
„Au acces la site-uri şi grupuri de comunicare”
- Există metode complementare la care bolnavii pot apela pentru a susține mai bine procesul de vindecare?
- La dispoziția pacienților cu psoriazis se află anumite site-uri și grupuri de comunicare care îi pot ajuta și susține pe calea spre ameliorare sau chiar vindecare. De exemplu, PsoriASSESS este un website clinic dedicat, integrat, care le oferă sprijin bolnavilor în monitorizarea afecțiunii de care suferă, în comunicarea propriilor experiențe, dându-le, în același timp, și medicilor specialiști o vedere mai amănunțită asupra fațetelor posibile ale acestei boli dificile. Toate acestea au drept scop îmbunătățirea continuă a managementului afecțiunii.
- Care sunt urmările acestor modele de comunicare extinsă?
- În primul rând, furnizează un tablou clinic mult mai amplu, cu detalii deopotrivă pozitive și negative, care însă reprezintă o imagine mult mai obiectivă asupra evoluției bolii. De asemenea, sunt utile și bolnavilor, care se deschid emoțional mai ușor completând chestionarele simple pe care le implică utilizarea acestor site-uri, precum și medicilor, pentru a stabili gestionarea celor mai dificile perioade ale bolii, cele dintre două ședințe de evaluare. Sperăm ca pe viitor acest sistem să poată fi extins și către alte afecțiuni complexe.
„Suntem mult mai avansați în tratarea comorbidității asociate”
- Cât de mult contează implicarea pacientului în procesul de vindecare?
- Ca în cazul multor altor boli, pacienții informați comunică mai bine, ajutându-ne astfel foarte mult, pe noi, medicii, și joacă un rol mult mai activ în gestionarea stării lor de sănătate. Foarte mulți dintre bolnavi completează procesul de tratament cu jurnale, împărtășirea experiențelor proprii, câștigă încredere în ei înșiși și cred că vor reuși să țină psoriazisul sub control și, de ce nu, să se vindece. Această implicare are efecte benefice nu doar asupra gestionării bolii, ci ajută enorm și stabilirea tratamentului cel mai bun cu putință.
- Care considerați că este stadiul actual al tratării psoriazisului?
- În ultimii ani s-a înregistrat o îmbunătățire masivă a mijloacelor de tratament, fiind astfel transformate din temelii viețile unor bolnavi care cândva erau tarați de acest diagnostic. De asemenea, suntem mult mai avansați în tratarea comorbidității asociate cu această boală - obezitatea, artrita, diabetul. Totodată, cei afectați de psoriazis pot apela la consiliere psihologică foarte utilă. Împreună cu metodele pe care le pune la dispoziție mediul virtual, toate acestea alcătuiesc un ansamblu de mijloace de acțiune semnificativ îmbunătățit chiar și față de deceniul anterior.
„Detalierea evoluţiei dintre două evaluări creşte şansele de vindecare“
- Cum se pot depăși barierele emoționale care îngreunează tratamentul psoriazisului?
- Eu îmi îndemn pacienții să detalieze cât mai mult și din simptome, ca și din efectele bolii asupra vieții lor de fiecare zi, astfel încât să aibă șanse sporite de vindecare. Dată fiind componenta individuală pe care o presupune boala, tratamentul eficient implică ceea ce eu numesc o călătorie pe care bolnavul trebuie s-o facă spre vindecare și care înseamnă mult mai mult decât administrarea unei medicații. Vizitele regulate la specialist și detalierea evoluției dintre două evaluări permit even- tuale ajustări și cresc șansele de a obține un răspuns clinic mai bun.