de Roxana Istudor şi Adrian Pătrăuceanu
Celebra cântăreață Celine Dion (foto) a fost nevoită să reprogrameze un turneu european după ce a fost diagnosticată cu sindromul omului înțepenit. Acest anunț a pus în lumina reflectoarelor o boală neurologică foarte rară, care blochează mișcarea și care ridică multe provocări în fața oamenilor de știință.
Rigidizează mușchii trunchiului, brațelor și picioarelor
Sindromul omului înțepenit - sau boala Moersch-Woltman - provoacă spasme și alte dificultăți fizice. „Recent, am fost diagnosticată cu o tulburare neurologică foarte rară, numită sindromul omului înțepenit. Deși încă învățăm despre această afecțiune, acum știm că acesta a cauzat toate spasmele pe care le-am avut și care îmi afectează fiecare aspect al vieții de zi cu zi, uneori provocând dificultăți atunci când merg și nepermițându-mi să-mi folosesc corzile vocale pentru a cânta”, a detaliat celebra cântăreață Celine Dion, într-o înregistrare postată pe rețelele de socializare. Vestea a căzut ca un trăsnet pentru opinia publică și admiratorii vedetei, în același timp aducând în prim-plan una dintre afecțiunile incurabile care mai prezintă încă multe necunoscute pentru oamenii de știință. Concret, din ce se cunoaște până acum, sindromul omului înțepenit (SPS) este o tulburare neurologică progresivă, care rigidizează progresiv mușchii trunchiului, brațelor și picioarelor.
Sensibilitate la zgomot și risc de căderi
Potrivit literaturii de specialitate, SPS se manifestă și printr-o creștere semnificativă a sensibilității la zgomot, la atingere și o intensă suferință emoțională, care pot declanșa spasme musculare. În timp, persoanele cu această afecțiune pot dezvolta posturi anormale, dizabilități fizice, dificultatea de a merge sau de a se mișca. Mulți bolnavi ajung să cadă frecvent, pentru că pierd reflexele normale de a se prinde. În aceste condiții, persoanele diagnosticate cu această boală ajung să se teamă să-și părăsească locuința. În timp ce oamenii de știință nu înțeleg încă ce cauzează SPS, cercetările indică faptul că boala este rezultatul unui răspuns autoimun. Din perspectivă statistică, sindromul omului înțepenit afectează de două ori mai multe femei decât bărbați.
„Cu tratament adecvat, simptomele SPS pot fi ținute sub control“ (National Institute for Neurological Disorders, SUA)
Viaţa socială şi profesională sunt profund afectate
SPS poate fi diagnosticat inițial ca boala Parkinson, scleroză multiplă, fibromialgie, boală psihosomatică sau anxietate și fobie. Abia după analize mult mai detaliate se poate pune un diagnostic definitiv, cu ajutorul unui test de sânge care măsoară nivelul de anticorpi ai acidului glutamic decarboxilază. În prima fază, boala se manifestă prin contractarea muşchilor axiali, apoi, pe parcurs apar dureri, disconfort al spatelui, care se poate agrava la tensiune sau stres. Un alt stadiu al bolii este cel numit tardiv, când muşchii membrelor devin afectaţi. Intervin spasme extrem de dureroase, iar pacientul începe să se mişte tot mai încet. Calitatea vieţii bolnavului este afectată la un nivel tot mai ridicat, făcând imposibilă în cele mai multe cazuri viaţa socială sau cea profesională. Stadiul final al bolii implică afectarea majorității mușchilor, deformaţii ale articulaţiilor şi chiar fracturi scheletice ori rupturi musculare în timpul spasmelor. În acest stadiu, chiar și activităţile considerate simple sunt drastic limitate. Tratamentul bolii este medicamentos, la acesta putându-se adăuga și terapii fizice specifice.