de Simona Soare

În țara noastră, copiii și adulții cu autism se confruntă cu provocări majore. Deși aproximativ 45.000 de persoane au o tulburare din spectrul autist (TSA), doar 11.000 sunt înregistrate oficial. Accesul limitat la servicii sociale și medicale le scade acestora speranța de viață cu 16 ani. Dincolo de aceste cifre reci, se află poveștile emoționante ale familiilor care luptă zilnic pentru acceptare și sprijin. Daniela Bololoi (medalion), președinte HELP Autism și rețeaua informală de ONG-uri RO TSA, ne spune care sunt soluțiile necesare pentru o integrare mai bună a persoanelor cu TSA în societate.

„Un copil cu TSA din patru nu merge la școală sau la grădiniță”

- Câte persoane cu TSA există în România?

- În România, trăiesc aproximativ 45.000 de persoane cu autism, dar în evidențele statului figurează doar 11.000. Un copil din 36 are TSA, dar anual sunt diagnosticați 2.000 de copii (conform datelor INS). În România, un copil cu TSA din patru nu merge la școală sau la grădiniță, deși are vârsta potrivită. Sub 1% dintre adulții cu autism, diagnosticați în România, au un job. Pentru că nu au mijloacele să devină autonomi, ei sunt predispuși la depresie și anxietate, ceea ce le scade calitatea vieții. Iar pentru că nu beneficiază de servicii sociale și medicale adaptate, aceștia mor cu 16 ani mai tineri decât persoanele tipice. Așa arată statisticile întunecate, în spatele cărora sunt povești adevărate ale multor familii...

- Suntem pregătiți să facem față acestei creșteri a numărului persoanelor cu TSA?

- Din păcate, realitatea ne arată că nu. Pregătirea pornește din familie, odată cu acceptarea, din școală, de la locul de muncă, și se extinde mai apoi la întreaga societate și țară. Avem nevoie de educație, să învățăm fiecare dintre noi ce înseamnă empatia și, cum spunem noi, avem nevoie de cât mai multe inimi care să îmbrățișeze copiii cu minți diverse.

„Există o multitudine de diagnostice, precum ADHD, dislexie, persoane supradotate, cu asperger”

- Cum considerați că societatea ar trebui să se pregătească pentru această „nouă normalitate”?

- În prezent, la nivel mondial, 20% dintre persoane au TSA, iar în 10 ani se estimează că vor fi 30% de persoane neurodivergente, definind noua normalitate. Fiecare dintre noi trebuie să se pregătească, părinți, profesori, copii, angajatori. HELP Autism susține din 2010 peste 3.200 de copii și adolescenți diagnosticați cu TSA în programe de terapie desfășurate în cele șapte centre și la domiciliu. Misiunea asociației este de a ghida pașii persoanelor cu autism și familiilor lor, de la diagnostic la recuperare și integrare reală educațională, socială și pe piața muncii, construind o comunitate deschisă să înțeleagă, să accepte și să sprijine mințile diverse.

- Există aspecte ale TSA care considerați că sunt înțelese greșit de către societate? Ce ați dori ca oamenii să știe?

- Dacă știi o persoană din spectru, nu poți spune că știi cum sunt persoanele cu TSA. Pentru că fiecare persoană e diferită. Există o multitudine de diagnostice, precum ADHD, dislexie, cât și persoane supradotate, cu asperger (n.r. - tulburare de neurodezvoltare, ce se manifestă prin dificultăți de comunicare, gesturi repetitive și inteligență peste medie). De pildă, acum doi ani l-am avut invitat la conferința internațională ABA pe Daniel Tammet, un savant cu capacități cognitive incredibile, care face calcule mental și are o memorie extraordinară. Cartea „M-am născut într-o zi albastră”, apărută la AHA Books, dezvăluie cum reușește să facă aceste asocieri între culori, forme și numere.

„Nu beneficiază de servicii sociale și medicale adaptate”

- Cum putem educa mai bine comunitatea pentru a integra și sprijini persoanele cu TSA?

- Dintre toate categoriile de dizabilități, persoanele cu autism sunt cele mai vulnerabile din punct de vedere economic și social. Așa se explică faptul că 75% dintre ele locuiesc cu familia, față de 16% din alte dizabilități, în Europa. De la terapie specifică la programe de integrare școlară, de la sprijin pentru părinți la campanii de conștientizare și advocacy (n.r. - demersurile pentru schimbarea legislației în favoarea unei cauze), HELP Autism caută să ofere constant un spectru de soluții pentru copiii cu autism, familiile, profesorii și terapeuții lor. Derulăm proiecte care vizează diverse aspecte din etapele de dezvoltare: facem grădinițele și școlile mai incluzive, prin proiecte pilot în Capitală, care vor constitui bune practici aplicabile la nivel național, construim prima tabără incluzivă pentru copii cu dizabilități din Munții Retezat, realizăm proiectul de angajabilitate Help HIRE, seria de podcasturi AHA TALKS, conferința internațională ABA pentru terapeuți și experți. Acestea sunt doar câteva proiecte, prin care arătăm că acești oameni nu sunt invizibili.  

„În România, legislația e mai degrabă punitivă”

- Cum arată o zi obișnuită pentru o persoană cu TSA? Care sunt provocările pe care le întâmpină cel mai des?

- Sunt cazuri și cazuri. Sunt familii care nu acceptă un astfel de diagnostic pentru copilul lor și neagă o lungă perioadă. Sunt alți părinți care iau atitudine și vin cu copilul la terapie. Studiile arată că, începută la vârsta de 3 ani, terapia poate face copiii cu autism adulți independenți. Un copil cu autism care merge la școală poate să aibă shadow (n.r. - însoțitorul copilului cu autism) în timpul orelor care îl ajută, însă cei mai mulți nu beneficiază de un astfel de suport. Depind de educatori, de învățători și de profesori, care de multe ori se simt copleșiți de efortul pe care trebuie să-l depună și nu au pregătirea necesară pentru a lucra cu astfel de copii. După școală cei mai mulți vin la terapie, de câteva ori pe săptămână, și au activități diverse. Însă există și cazuri în care copiii nu merg la școală, așa cum ne arată statisticile, locuiesc cu părinții, se ascund practic de lume, nu reușesc să-și găsească un job la maturitate, sunt asistați social și se cufundă în depresie, care le scurtează viața.

- În prezent, companiile mari sunt obligate să angajeze și persoane cu dizabilități. Care credeți că sunt principalele provocări pe care le întâmpină acestea în angajarea și integrarea persoanelor cu TSA?

- În România, legislația e mai degrabă punitivă, companiile cu peste 50 de angajați sunt obligate să angajeze persoane cu dizabilități, reprezentând 4% din numărul angajaților, în caz contrar, plătesc oricum cotizația aferentă la bugetul de stat. Multe dintre companii nu reușesc să atingă acest efectiv, fie pentru că joburile nu sunt adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilități, fie pentru că angajații nu se simt confortabil din pricina sarcinilor, programului sau colectivului, ceea ce îi descurajează să mai activeze pe piața muncii. În cazurile fericite, companiile preferă să angajeze persoane cu dizabilități fizice, mai ușor de integrat. De pildă, pentru persoanele cu dizabilități locomotorii, trebuie adaptate mobilierul și accesul în clădire, însă pentru persoanele cu afecțiuni mentale, procesul de integrare e mai complicat și poate dura mai mult.

„Se estimează că 70% dintre startuperii din Silicon Valley au TSA”

- De ce unele companii preferă să plătească amenzi decât să angajeze persoane cu TSA?

- Totul pleacă de la mentalitate și de la legislație. În alte țări, cum ar fi Islanda, cum am aflat într-un program de schimb de experiență între organizații, lucrurile stau invers: angajatorii sunt susținuți de stat pentru a integra persoanele cu dizabilități, subvenționând 75% din salariul acestora, procent care se diminuează de la an la an. Acolo, mediul guvernamental, nonguvernamental și privat conlucrează, pentru că o persoană cu dizabilități în plus pe piața muncii e o persoană asistată în minus. Trebuie să învățăm persoanele cu dizabilități să pescuiască într-un mediu în care companiile să le ofere cadrul și echipa care să le înțeleagă și să aprecieze diferențele, iar acest lucru presupune inimi deschise care să îmbrățișeze minți aparte.

- Ce măsuri concrete ar trebui să fie luate pentru a încuraja angajarea persoanelor diagnosticate cu TSA?

- Copiii „lucrați” în terapie devin angajați disciplinați, loiali, fiind cu până la 140% mai eficienți față de cei tipici. La cealaltă parte a spectrului, se estimează că 70% dintre startuperii din Silicon Valley au TSA. Noi, prin programul Help HIRE, asigurăm integrarea unui angajat cu autism în companii prin vizite la sediu, pregătirea proceselor de resurse umane, maparea traseului potențialului angajat, oferirea de traininguri pentru echipa managerială, colegi, candidat, suport pe tot parcursul procesului, de la recrutare și selecție până la integrarea în echipă.

„A avut peste 30 de interviuri de angajare și a primit tot atâtea refuzuri”

- Cei diagnosticați cu TSA au o mare atenție la detalii și capacitatea de a executa sarcini repetitive, cu o eficiență ridicată. Cum pot companiile valorifica aceste abilități pentru a crea un mediu de muncă incluziv și mai productiv?

- Angajații cu autism devin loiali, pe termen lung, companiei. Pot lucra cu documente, pot face aproape orice proces care e etapizat. De pildă, Robert lucrează la depozitul eMAG, la departamentul AFTER SALE, unde curăță și ambalează căști. Avea experiență de muncă la firma părinților săi. A avut peste 30 de interviuri de angajare și a primit tot atâtea refuzuri. Cu Help HIRE a fost altfel, pentru că a fost susținut de un expert din cadrul asociației HELP Autism, care l-a instruit cum să-și facă un CV, cum să se prezinte la un interviu, a mediat procesul de angajare și inițiere în cadrul companiei atât pentru candidat, cât și pentru viitorii colegi, beneficiind de un mentor care face procesul de integrare mai lin, prin comunicare și adaptarea sarcinilor la nivelul lui de pregătire.

Podcasturile AHA TALKS își propun să demitizeze preconcepțiile

- Care sunt principalele beneficii pe care o organizație le poate obține prin angajarea persoanelor cu TSA?

- Pe lângă cele pecuniare, că nu trebuie să mai plătească acea contribuție la stat degeaba, e vorba despre un om câștigat pe termen lung, în condițiile în care tot mai multe companii au dificultăți în recrutare și, mai ales, retenție. În plus, obțin un plus de diversitate, pot comunica inițiativele și pot construi un brand de angajator incluziv, atractiv pentru talente și minți diverse.

- Cum putem schimba percepțiile negative sau prejudecățile față de persoanele cu TSA?

- Sunt multe modalități. AHA TALKS, seria de podcasturi cu și despre persoane neurodiverse, explorează situații uzuale, care pentru unii oameni devin excepționale. AHA TALKS își propune să demitizeze preconcepțiile și să inspire persoanele cu dizabilități, dar și tipice, fie ele aparținători, angajatori, foști sau actuali colegi de job ai acestora. Sub mottoul „Pot singur să am un JOB”, primul sezon este dedicat direcției Help HIRE dezvoltată de HELP Autism, o inițiativă apărută din nevoia firească a copiilor cu autism care au făcut terapie, ajunși acum la maturitate. Primele trei episoade sunt dedicate experienței de la primul job din perspective diferite, ale angajaților cu TSA, familiei lor și reprezentanților ONG-ului care facilitează tot acest proces: de la terapie la asistență în procesul de căutare, recrutare, inițiere și suport pe durata colaborării. Jurnalista Laura Popa, gazda podcastului, stă de vorbă cu protagoniștii primului sezon, despre provocările pe care le-au întâmpinat în găsirea primului job și despre rolul consultanței și mentoratului la locul de muncă.

„Studiile arată că, începută la vârsta de 3 ani, terapia poate face copiii cu autism adulți independenți“

„Pentru că nu beneficiază de servicii sociale și medicale adaptate, aceștia mor cu 16 ani mai tineri decât persoanele tipice“

„În cazurile fericite, companiile preferă să angajeze persoane cu dizabilităţi fizice, mai uşor de integrat“

„Pentru mulţi tineri viaţa profesională se termină când abia ar trebui să înceapă“

- Care ar fi mesajul dumneavoastră pentru companiile care încă ezită să angajeze persoane cu TSA?

- Ce este dizabilitatea? Este nepotrivirea abilităților cu designul. E ca atunci când un elefant, o maimuță și un pește sunt puși să se urce în copac. Într-o societate incluzivă, procesul de recrutare, selecție, inițiere și retenție a angajaților este adaptat, nu standardizat, așa cum este de cele mai multe ori, discriminatoriu pentru persoanele cu dizabilități. În cazul persoanelor cu TSA, HELP Autism susține că accentul trebuie pus pe testarea competențelor candidaților de a livra sarcinile pentru care sunt angajați și mai puțin pe abilitățile de comunicare interpersonală, abilitatea de „a se vinde” sau abilitatea de gestionare a emoțiilor. Dar vrem să arătăm și povești de succes care să inspire prin exemplul propriu. Silviu, angajat la Yves Rocher România, Diana, intern la Orange Services, și Oana, angajată de doi ani la HELP Autism, povestesc ce a însemnat primul job pentru ei și ce au însemnat reușitele profesionale pentru încrederea în sine și dobândirea independenței. Pentru mulți tineri viața profesională se termină când abia ar trebui să înceapă. Cu atât mai dificil e pentru persoanele tinere cu dizabilități, a căror viață profesională se încheie, în cazurile fericite, odată cu absolvirea facultății. Lipsa de experiență din CV face obținerea interviurilor dificilă. Procesele standardizate de interviu, cu accent pe comunicare interpersonală, și capacitatea candidaților de „a se vinde” fac obținerea unui job o misiune aproape imposibilă, în special pentru persoanele cu dizabilități mentale. Prejudecățile, procesele laborioase de recrutare și de angajare, neadaptate nevoilor lor, alături de numeroasele refuzuri, îi pot descuraja să mai caute un job pe candidații cu dizabilități, aflați deja în situații delicate.

Robert şi mama lui au participat la evenimentul organizat cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a Autismului (2 aprilie), unde a avut loc panelul despre angajabilitatea tinerilor cu autism

„Este esenţială colaborarea între părinţi, profesionişti, instituţii publice şi societatea civilă“

- Ce rol ar trebui să joace autoritățile în sprijinirea și promovarea integrării persoanelor cu TSA în câmpul muncii și în societate, în general?

- Statul ar trebui să fie primul care își dorește integrarea persoanelor cu dizabilități în societate. Un adult cu dizabilități în plus pe piața muncii înseamnă o persoană asistată în minus. Însă nu e totdeauna așa cum ne imaginăm. Recent, copiii cu TSA erau pe punctul de a fi excluși din școlile de masă, în urma unui articol de lege care lăsa admiterea lor în școlile de masă la latitudinea directorilor, care îi puteau refuza pe motiv că nu au resurse. Cu ajutorul a peste 200 de ONG-uri și semnatari, am oprit acel articol de lege, însă trebuie să ne asigurăm că astfel de derapaje nu se vor mai întâmpla. Autismul este singura dizabilitate care are o lege distinctă. Este esențială colaborarea între părinți, profesioniști, instituții publice și societatea civilă pentru a asigura accesul la terapii adecvate, educație și oportunități egale pentru toți. După ani, am reușit să obținem decontarea serviciilor de terapie, dar e insuficient. Noi am lansat de curând Angajamentul pentru Autism pentru candidații la alegerile electorale, care își propune ca autism să devină o prioritate de sănătate publică, iar intervenția să fie considerată serviciu conex actului medical. Lucrăm cu grădinițe, școli și angajatori. Dar suntem departe de societatea incluzivă pe care ne-o dorim cu toții pentru copiii noștri.