de Cătălina Tăgârţă
- Copiii pot ajunge să trăiască o viaţă satisfăcătoare dacă familia cere ajutor
Deşi expresia „sindrom Down” ni se pare foarte cunoscută, puţini îi cunosc, cu adevărat, semnificaţia. Un lucru e cert: nu e vorba despre o boală. Şi, dacă nu e o boală, nu există tratament, deci nici prevenţie. Ce este atunci sindromul Down, cum se manifestă el şi cum poate fi ţinut sub control? Despre toate acestea ne-a vorbit Liana Barbu (foto stânga), psiholog şi profesor psihopedagog, şi Alexandru Zelko (foto dreapta), reprezentanţii Asociaţiei Down, din Bucureşti.
Speciali, dar egali
Asociaţia Down Bucureşti a fost înfiinţată în anul 2010, de Elena Zelko, o mamă care caută cu disperare ajutor pentru copilul său. „În ziua când s-a născut, am fost fericită. Aşa cum este orice părinte… Doream să plec cât mai repede din maternitate… Şi-am ajuns acasă… bunicii aveau ochii roşii de atâta plâns, verişorii ne ocoleau privirea, dar noi eram fericiţi că puiul nostru stă fericit în pătuţul său. Seara, musafirii au plecat. Încet, în casă s-a aşternut liniştea. Copilul a adormit, iar noi, doi părinţi, ne-am strâns în braţe şi am plâns. Am tăcut mult în noaptea aceea, am rugat stele, îngeri să ne dea putere şi să ne lumineze… În zori, ne-am luat puiul în braţe şi am jurat că va creşte asemeni tuturor copiilor. Că nu vom lăsa pe nimeni să-i spună că e prost, că nu poate, că e nefolositor. Şi de atunci, zi de zi luptăm. Din păcate, este aşa de uşor să răneşti un suflet ca al copilului meu. Pentru că n-ai cum să-i explici cuiva care este bun - pentru că nu ştie să fie altfel - că oamenii sunt răi. Oamenii mari, nu copiii. Ei sunt doar copii, văd dincolo de faţa strâmbă, de cuvintele stâlcite, de mersul greoi. Ei văd doar lumina sufletului. Aşa am înţeles ce trebuie să facem pentru ca lumea să nu ne mai considere copiii «rebuturi» - ştiţi cât doare când auzi aceste vorbe?”. Nu este un fragment dintr-o poveste, reprezintă mărturia şi motivaţia membrului fondator al asociaţiei, care şi-a propus să vină în sprijinul tuturor copiilor cu astfel de probleme sub dictonul „speciali, dar egali”.
„Nu poate fi explicat, la fel ca autismul”
Sinonim cu mongolism sau trisomia 21, sindromul Down este o aberaţie cromozomică ce se traduce printr-un handicap mintal şi un aspect fizic caracteristic. Frecvenţa trisomiei 21, care afectează 1 copil din 650, creşte considerabil cu vârsta mamei, mai ales după 35 de ani. „Sindromul Down nu este o boală, este o anomalie genetică, un cromozom 21 fiind în plus. Pot spune mai degrabă că e un accident genetic, aşa că nu poate fi explicat, la fel cum nu se explică autismul. Copilul nu are nicio vină, mama nicio vină… nimeni nu e vinovat, şi cu toate astea, lumea îţi închide uşa în nas…”, a spus Liana Barbu. Potrivit acesteia, într-o societate în care, încă din maternitate, medicii nu le dau prea multe şanse acestor copii, numindu-i rebuturi, cea mai importantă salvare a lor este familia, care trebuie să le înţeleagă nevoile, să înţeleagă faptul că sunt copii speciali, cu nevoi speciale, care au nevoie de foarte multă atenţie, răbdare şi, mai ales, timp. „Înţelegerea diagnosticului şi comportamentul sunt esenţiale. Cei din jur trebuie să ştie că sindromul Down nu e o boală, deci nu se ia, iar aceşti copii nu sunt deloc mai periculoşi decât alţii de vârsta lor dacă sunt educaţi. Pe de altă parte, familia trebuie să recunoască problema şi nevoia de ajutor. E esenţial ca părinţii să ia legătura cu specialişti sau cu centre abilitate, întrucât numai ei îşi pot salva copiii”, a mai spus specialista.
„Media de vârstă este de 50-60 de ani”
Există mai mult de 50 de trăsături caracteristice ale sindromului Down, iar multe dintre ele apar şi la ceilalţi copii. Poate fi vorba despre: statură mică, tonus muscular scăzut (deci au mai puţină forţă musculară decât alţi copii de aceeaşi vârstă), gât scurt, gros, cu ţesut adipos şi piele în exces, braţe şi picioare scurte şi îndesate, un singur pliu la nivelul părţii centrale a palmei. Dintre trăsăturile faciale amintim: urechi mici şi jos inserate, gură şi limbă anormal constituite, punte nazală aplatizată, pete Brushfield (pe iris, dar care nu afectează vederea), dinţi atipici şi încovoiaţi. De asemenea, e bine de ştiut că mulţi copii suferă şi de afecţiuni asociate sindromului Down, cum ar fi: nivel de inteligenţă sub normal, afecţiuni ale inimii (aproximativ 50% dintre copiii cu sindrom Down se nasc cu afecţiuni ale inimii), boli precum hipotiroidism, boală celiacă şi afecţiuni oculare, susceptibilitate pentru alte probleme medicale, cum ar fi infecţii respiratorii, afectarea auzului şi probleme dentare. Cu toate acestea, ei pot ajunge să trăiască o viaţă lungă şi satisfăcătoare. „Media de vârstă este de 50-60 de ani, însă e bine de ştiut că, dacă după eforturi şi terapii constante maximul de intelect la care pot ajunge este de 15-16 ani, din jurul vârstei de 35 de ani, intelectul lor regresează”, a mai spus psihologul Liana Barbu.
Orice zi fără terapie e o zi pierdută
Aceşti copii au nevoie imediat de îngrijire, fiindcă orice zi fără terapie e una pierdută, ce nu se mai poate recupera. „Sunt copii care pornesc de mici cu terapia, dar tot nu-i poţi asigura pe părinţi că vor termina liceul, de exemplu. Oricum, cu cât fac mai multă terapie, cu atât au mai multe şanse, dovadă stau cei câţiva care şi lucrează în momentul de faţă. E drept că au avut şi noroc, dar important e că se poate. Kinetoterapia trebuie începută de la o lună de viaţă şi făcută zilnic, pe perioade lungi, timp de ani sau chiar zeci de ani. La fel de important sunt sportul, terapia comportamentală şi logopedia”, a mai spus profesoara de psihopedagogie. Pentru a avea mai mult succes, membrii asociaţiei nu atrag doar părinţii, ci şi fraţii, rudele, apoi vecinii, colegii de şcoală, profesorii. „Toţi cei cu care copilul vine în contact trebuie să ştie despre ce este vorba, să nu se teamă şi să nu-l respingă. Copiii cu sindrom Down sunt speciali, tu îi cerţi, iar ei vin să te îmbrăţişeze. Percep lucrurile altfel, ei nu ştiu ce-i aia răutate, invidie”, a spus şi Alexandru Zelko.
Fiecare om are 46 de cromozomi, dispuşi în 23 de perechi. Sperma bărbatului are 23 de cromozomi, ca şi ovulul femeii, aşa încât, atunci când are loc fertilizarea ovulului de către spermatozoid, se însumează totalul cromozomilor necesari. În momentul în care au loc greşeli, acestea dau naştere aşa-numitelor anomalii cromozomiale. Sindromul Down face parte din această categorie. Această condiţie face ca fiecare celulă din organism să aibă trei cromozomi cu numărul 21 (în loc de doi, cum ar fi normal). Astfel, numărul de cromozomi creşte de la 46 la 47, structura întâlnită la fiecare celulă a organismului.
„Un copil cu tulburări de comportament adus în preajma unuia cu sindrom Down se va schimba complet. Părinţii nu au idee cât mult bine pot face aceşti copii, cu bunătatea lor“ (Liana Barbu)
„Copilul nu are nicio vină, mama nicio vină… nimeni nu e vinovat, şi, cu toate astea, lumea îţi închide uşa în nas“ (Liana Barbu)