de Cătălina Tăgârță

Fie înainte, fie după vizita la medic, în era internetului și a calculatorului aproape orice român se consultă și cu „specialistul Google”. Unii caută informații fiindcă au nelămuriri cu privire la simptome și diagnostic, alții pentru a verifica dacă tratamentul pe care îl urmează este cel corect sau pentru a se interesa de efectele adverse ale afecțiunii de care suferă. Indiferent de motiv, e bine ca informațiile găsite pe internet să nu fie luate ca atare decât dacă provin dintr-o sursă sigură, cum ar fi „My CML Life” (www.mycmllife.eu/ro), site-ul care furnizează informații pentru pacienții cu leucemie mieloidă cronică (LMC).

Număr necontrolat de globule albe anormale

Leucemiile reprezintă forme de cancer al celulelor sangvine, iar cauza de apariție a acestora este necunoscută. Leucemiile sunt grupate în: cronice (cărora le ia, de obicei, mult timp să progreseze şi în care se produc, în continuare, celule sangvine mature şi funcţionale) şi acute (care, de obicei, progresează rapid şi în care maturarea celulelor sangvine în măduva osoasă este ineficientă). LMC are evoluție lentă, caracterizată prin producerea de organism a unui număr necontrolat de globule albe anormale. Din totalul cazurilor de leucemie, LMC reprezintă circa 15%. În Europa, incidența este estimată la 10 până la 15 cazuri la

1 milion de persoane. LMC apare atunci când fragmente de doi cromozomi diferiți (9 și 22) își schimbă locul între ei. Noul cromozom este denumit cromozomul Philadelphia-pozitiv și conține o genă anormală, numită BCR-ABL, care transmite celulelor semnalul de producere a celulelor albe sangvine în exces. Din păcate, încă nu se cunoaște cauza acestei modificări genetice responsabile de apariția bolii.

Jurnalul online ajută la monitorizarea progreselor

Site-ul „My CML Life” poate reprezenta un ajutor important pentru pacient. Acesta îl poate consulta acasă, pentru a înțelege mai bine boala de care suferă, aspectele ei și cum să îi facă față. El oferă pacienților informații despre simptomele și diagnosticul leucemiei mieloide cronice, o prezentare generală a tratamentelor, la ce anume să se aștepte odată cu inițierea acestora și pe parcursul monitorizării bolii. De asemenea, site-ul oferă pacienților instrumente și servicii practice, ușor de utilizat. Acestea includ posibile întrebări pe care pacienții le pot adresa medicilor în timpul tratamentelor și vizitelor de monitorizare. „MY CML Life” propune și sugestii de jurnale în care bolnavii își pot nota și urmări evenimentele adverse, pentru a-i ajuta să-și monitorizeze progresul, alături de recomandări privind managementul bolii.

Pacienţii primesc explicații pe înțelesul lor

Conținutul educativ al site-ului a fost elaborat de Bristol-Myers Squibb, în strânsă colaborare cu comitetul său consultativ, compus din experți medicali în LMC, care au verificat informațiile științifice, și din reprezentanți ai pacienților, care s-au asigurat că nevoile lor sunt luate în considerare. „Doream să abordăm o strategie orientată spre pacient, care să ne permită să îi explicăm acestuia într-un mod informal cele mai importante aspecte atunci când trăiești cu LMC”, a afirmat Javier Lopez Jimenez, șeful departamentului clinic al spitalului Ramon y Cajal din Madrid.

Traiul în condiţiile în care aveţi leucemie mieloidă cronică (LMC) necesită acordarea unei atenții mai speciale. La început, este posibil ca dumneavoastră şi cei dragi să vă simţiţi copleşiţi de situația prin care treceți, dar site-ul oferă câteva sfaturi generale, cu scopul de a vă ajuta în lucrurile pe care le întreprindeţi zilnic în timpul tratamentului pentru LMC. „Suntem bucuroși să punem la dispoziția pacienților din România și a celor care îi îngrijesc această resursă de informare medicală”, a declarat și Călin Gălășeanu, reprezentantul Cristol-Myers Squibb România.

Și pacienții cu diabet beneficiază de un site asemănător (www.complete-life.ro). La fel ca în cazul leucemiei, diabeticii pot adresa și ei întrebări medicului, pot afla informații despre alimentele pe care au voie să le consume, ce să facă în situații de criză și multe altele

Socializaţi şi împărtăşiţi-le experienţele celor din jur

Iată câteva sfaturi furnizate pacienților prin intermediul site-ului:

• Lăsaţi-i pe cei din jur să vă ajute! Este momentul când trebuie să acceptaţi invitaţii la plimbare, la masă, oferta altora de a avea grijă de copiii dumneavoastră sau doar o companie plăcută;
• Îmbunătăţiţi-vă cât mai mult posibil sănătatea! Mâncaţi mese consistente şi hrănitoare, odihniţi-vă suficient, faceţi exerciţii fizice;
• Faceţi lucruri care vă ajută să depășiți situaţia cu bine! Ţineţi un jurnal, practicaţi grădinăritul, ascultaţi muzică, faceţi ceva ce vă doreaţi să faceţi de mai mult timp;
• Socializaţi şi împărtăşiţi experienţele cu ceilalţi! Ţineţi legătura cu familia şi cu prietenii, pentru a discuta despre îngrijorările şi necesităţile pe care le aveți;
• Comunicaţi-le lucrurile importante pentru dumneavoastră, inclusiv părerile despre deciziile importante de luat în viaţă;
• Lăsaţi echipa medicală care vă îngrijeşte să se ocupe de dumneavoastră. Luaţi medicamentele care vă pot ajuta în ceea ce priveşte simptomele emoţionale şi fizice, conform prescripţiei medicului. Discutaţi cu echipa medicală despre stările prin care treceţi şi nu aşteptaţi până când vă simţiţi copleşiţi;
• Fiţi propriul dumneavoastră susţinător! Învăţaţi, interesaţi-vă despre resursele care vă pot sta la dispoziţie şi utilizaţi-le! Puneţi întrebări, luaţi notiţe şi adoptaţi o atitudine activă faţă de propriul tratament;
• Luaţi legătura cu alte persoane care au trecut ori trec prin situaţii similare! Există multe grupuri de susţinere a pacienţilor cu LMC. Căutaţi un asemenea grup în zona dumneavoastră sau pe internet, pentru a ţine legătura cu alte persoane care au LMC. Puteţi învăţa de la ceilalţi şi vă puteţi împărtăşi experienţele cu aceştia. Mai multe detalii găsiți pe site-ul www.mycmllife.eu/ro.

„My CML Life“ a fost lansat deja şi în alte ţări, precum Austria, Belgia, Elveţia, Franţa, Grecia, Marea Britanie, Polonia Portugalia şi Spania