Main menu

header

cotnari wide

635 12 1de Monica Beleneș şi Adrian Barna

Sunt peste 180.000 de bolnavi de epilepsie în România, dar nu beneficiază de îngrijire la fel ca în alte state ale UE atât din punct de vedere al cadrelor medicale, cât și al tratamentelor. Mai mult, deși nu este o maladie contagioasă, stigma există în școli și la locurile de muncă. Oamenii din jurul celor care suferă de epilepsie se feresc și se tem mai mult din lipsă de informare decât dintr-un motiv real. De aceea, cu ajutorul prof. dr. Dana Craiu, șef secție la Clinica de Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” București și președintele Societății Române împotriva Epilepsiei, vom afla ce presupune epilepsia și cum să ne manifestăm față de o persoană epileptică.

„Pentru un diagnostic clar e nevoie de mai mult de o criză”

- Cum definim epilepsia?

- Epilepsia este o afecțiune cronică a creierului, manifestată prin crize epileptice care se repetă. Un diagnostic concret nu se poate limita doar la o singură criză. Aceasta apare din cauza unei descărcări electrice bruște și excesive a celulelor creierului (neuronii), și atunci apar modificări clinice ale comportamentului, conștienței, senzațiilor.

- Putem vorbi despre o clasificare a acestei maladii?

- Crizele epileptice sunt de foarte multe tipuri, deoarece descărcările electrice anormale pot apărea în orice parte a creierului, iar acesta este responsabil de o mare varietate de funcții (mișcare, vedere, auz, miros, senzații plăcute sau neplăcute etc.). Aceste episoade pot îmbrăca oricare dintre aceste forme într-o manieră și manifestare anormale. Există cel puțin 40 de tipuri diferite de crize epileptice, iar o persoană în cauză poate avea un tip sau mai multe. Aproximativ 60% dintre pacienți au crize tonico-clonice, 20%, crize focale cu pierderea cunoștinței, 12%, crize focale care devin bilaterale tonico-clonice, 3%, crize fără pierderea cunoştinței și mai puțin de 5%, crize absente, mioclonice și de alte tipuri. Unele crize sunt scurte, de câteva secunde, altele durează câteva minute, și de obicei se opresc singure, fără niciun tratament, deoarece creierul are mecanisme inhibitorii.

„Există și tratamente alternative: dieta ketogenică şi stimulatorul vagal”

- La ce vârstă debutează?

- Epilepsia poate afecta pe oricine la orice vârstă, în orice moment al vieții. Proporțional, cea mai mare incidență a epilepsiei se întâlnește la vârsta copilăriei, de aici și denumirea de „boala copilului”. Cercetările epidemiologice arată că și la vârsta senectuții crește incidența bolii din nou, de data aceasta cauzele fiind diferite de cele de la copil (degenerare cerebrală, accidente vasculare cerebrale etc.).

- Ce tratament se recomandă și în ce măsură ajută acesta?

- Medicamentele elective pentru fiecare tip de criză/sindrom sunt indicate conform studiilor clinice încheiate, care au arătat care este cel mai eficient medicament. Există și tratamente alternative: dieta ketogenică şi stimulatorul vagal. În România, un singur medic practică dieta ketogenică. Preparatele de dieta ketogenică nu sunt compensate de stat (prafurile care conțin principii nutritive exact proporționate), nu există nutriţioniști angajați în acest scop în clinicile de neurologie pediatrică. Rezultatele variază de la un pacient la altul. Nu mai mult de 7%-10% dintre pacienți rămân fără crize folosind dieta ketogenică și până la 35%-38% vor avea o scădere a frecvenței crizelor. Stimulatorul vagal este un pacemaker reglabil, care se montează sub piele, de la el pornind fire metalice ce se înfășoară în jurul nervului vag. Impulsurile electrice de la aparat se transmit la nivel cerebral pe calea nervului vag, ducând, la unii pacienți, la scăderea frecvenței crizelor. Rezultatele sunt asemănătoare cu cele ale dietei ketogene.

„Chirurgia rezectivă este curativă în 40%-80% dintre cazurile selectate corect”

635 12 2- În ce situații se poate apela la operație?

- Chirurgia epilepsiei este definită ca înlăturarea sau modificarea unei părți a creierului prin metode neurochirurgicale, cu scopul tratării epilepsiei. Nu este un concept nou. Este folosit în managementul epilepsiei de peste 100 de ani. Recent s-a dezvoltat foarte mult și este o metodă realistică de tratament în epilepsie, inclusiv la noi în țară. Chirurgia rezectivă a focarului epileptogen este curativă în 40%-80% dintre cazurile selectate corect (rezultatele sunt în funcție de procedura și de patologia subiacentă). Înainte de operația în sine se face o evaluare prechirurgicală foarte atentă privind localizarea zonei epileptogene și a zonelor funcționale active cerebrale („mapping cerebral”). În ciuda unei șanse relativ mari de a rămâne fără crize, mulți profesioniști ezită să trimită pacienții la chirurgia epilepsiei. În cazul copiilor, în unele situaţii de epilepsii cu crize multe și patologie subiacentă progresivă rapid, întârzierea operației pentru epilepsie poate duce la deteriorări cognitive și motorii - pareze - care nu mai sunt reversibile postchirurgical. În România se realizează, în prezent, chirurgia epilepsiei atât la adulți, cât și la copii. Există un program național de tratament chirurgical al epilepsiilor rezistente, dar fondurile sunt insuficiente și există listă de așteptare de peste un an. Se fac eforturi deosebite atât de echipele de neurologie pediatrică, dar și de neurologie adulți pentru o corectă investigare prechirurgicală. Accesul la PET, IRM funcțional, SPECT, IRM de înaltă rezoluție și angio-RM este posibil în România, dar în majoritatea cazurilor contra cost. Unele investigații, de exemplu PET, nu sunt decontate de serviciul de asigurări de sănătate pentru indicația de epilepsie.

- Ce riscă bolnavii care nu beneficiază de o terapie adecvată?

- Netratați corespunzător, pacienții continuă să aibă crize epileptice. Dacă nu beneficiază de tratamentele de prima linie din ghidurile internațional-europene, vor continua să aibă crize, eventual se vor deteriora cognitiv și comportamental. Nu vor putea să aibă o viață normală, școlarizare, activități productive normale. Vor avea internări frecvente și, astfel, costurile îngrijirilor lor medicale vor fi mai mari decât ale medicamentelor însele. Invers, dacă un pacient primește tratament corespunzător și nu mai face crize, atunci va putea duce o viață normală, devenind o persoană productivă. Mai mult, nu va mai beneficia de pensii sociale, șomaj și nu va mai suprasolicita serviciile de urgență, scăzând astfel și costurile îngrijirilor sale medicale.

Epilepsia nu este o boală psihică, și până în prezent nu există tratament pentru vindecarea ei. Aproximativ 3% dintre oamenii cu epilepsie sunt fotosensibili, și asta înseamnă că au crize provocate de flash-uri luminoase

„Păstraţi-vă calmul şi protejaţi persoana!“

- Cum trebuie să ne comportăm cu o persoană epileptică în momentul critic?

- În primul rând, nu trebuie să intrați în panică, ci să fiți calmi. Lăsați criza să își urmeze cursul. Vorbiți calm și explicați altora ce se întâmplă. Notați momentul începerii crizei. Protejați persoana de lovire. Dacă este necesar, lăsați-o încet pe podea. Înlăturați obiectele tari sau ascuțite din jur. Plasați ceva sub cap. Înlăturați orice obiect de îmbrăcăminte strâns în jurul gâtului. Verificați datele de identificare medicală. Nu imobilizați persoana! Nu îi puneți nimic în gură (nu băgați degetul în gura persoanei sau obiecte tari)! Persoana nu o să-și înghită limba. Întoarceți-o ușor pe o parte, pentru a permite salivei și altor fluide să curgă afară din gură și să nu astupte căile respiratorii. După criză vorbiți cu respectivul(a) și reconfortați-l(o). Stați cu persoana până își recapătă complet cunoştința.