de Ștefania Băcanu şi Claudia Mîţoi
Pe 24 septembrie s-au împlinit opt ani de când se organizează consecutiv „Ziua conștientizării Sindromului Hemolitic Uremic atipic” (SHUa), o zi în care comunitatea de pacienți și medici și-au unit vocile într-un mesaj la unison de creștere a vizibilității și nivelului de cunoaștere a acestei condiții medicale deosebit de grave, care pune în pericol viața individului, afectând atât adulții, cât și copiii. În acest context, Dorica Dan (medalion), președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, ne-a vorbit despre acest eveniment, în ce constă, care este scopul lui, dar mai ales cum li se schimbă viața pacienților diagnosticați cu sindromul hemolitic uremic atipic.
„Afectează mai multe organe vitale”
- Doamna Dorica Dan, în primul rând, ce doriți să transmiteți prin acest program ce se desfășoară în fiecare an, din 2014?
- Prin marcarea „Zilei de conștientizare a Sindromului Hemolitic Uremic atipic” în România ne propunem să atragem atenția publicului larg și comunității medicale asupra unei boli rare, severe, care afectează mai multe organe vitale și care poate duce la deces. Pentru pacienții cu SHUa, fiecare secundă contează, iar diagnosticarea corectă, în timp util, salvează vieți. Prin mesajul nostru de conștientizare vrem să atragem atenția pacienților și medicilor, deopotrivă, asupra importanței recunoașterii simptomelor asociate acestui sindrom și a rolului major al diagnosticului rapid și corect. Prin informare și conștientizare fiecare dintre noi poate contribui la schimbarea vieții unei persoane care trăiește cu o boală rară!
- Ce este Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
- SHUa este o boală sistemică rară, severă și care pune viața în pericol. Afectează atât adulții, cât și copiii și este asociat cu microangiopatia trombotică (formarea de cheaguri de sânge în vasele mici de sânge ale tuturor părților corpului, ceea ce poate duce la complicații sistemice multiorgane). SHUa este cauzat în principal de activarea cronică și necontrolată a sistemului complementului (componentă a sistemului imunitar responsabilă de apărarea împotriva infecțiilor, care acționează și ca sistem endogen pentru eliminarea celulelor moarte). În mod normal, sistemul complement prezintă un grad ridicat de autoreglare, însă, în SHUa această reglementare este compromisă.
„Apar stare de rău, oboseală, diaree, vărsături”
- Care sunt simptomele acestei afecțiuni?
- Este important de știut că SHUa se manifestă adesea cu simptome nespecifice, cum ar fi stare de rău, oboseală, diaree, vărsături. Cele mai frecvente efecte includ microangiopatia trombotică, edem, hipertensiunea arterială, rata de filtrare glomerulară estimată scăzută sau proteinurie (concentrația crescută de creatinină, nivel crescut de proteine în urină).
- Înseamnă că și diagnosticarea este dificilă...
- Din cauza simptomelor nespecifice, în cele mai multe situații, diagnosticul acestei patologii este unul dificil, fiind mai degrabă un diagnostic de excludere față de alte patologii (purpura trombocitopenică și sindrom hemolitic uremic tipic). Acest mod de diagnosticare are un impact direct asupra vieții pacienților, astfel încât fiecare secundă fără tratamentul potrivit poate avea consecințe devastatoare.
„54% dintre pacienţi ajung direct la Terapie Intensivă“
- Care sunt specialitățile medicale care tratează Sindromul Hemolitic Uremic atipic?
- Specialiștii implicați în circuitul pacientului cu SHUa sunt: medici specialiști în nefrologie, hematologie, medicină de urgență, anestezie și terapie intensivă, obstetrică-ginecologie, medicină internă, pediatrie, medici de familie. Colaborarea interdisciplinară pentru un diagnostic rapid și un management eficient al fiecărui pacient e extrem de importantă pentru a pune simptomele cap la cap și a începe tratamentul cât mai curând, în contextul în care 66% dintre pacienții cu SHUa au nevoie de asistență medicală specializată încă de la primul consult medical, 54% dintre pacienți ajungând direct la Terapie Intensivă.