de Cătălina Tăgârţă
- Doi pacienţi cu afecţiuni inflamatorii intestinale au escaladat Vârful Moldoveanu
Dacă merg la medic din timp şi urmează tratamentul corect, pacienţii cu boli autoimune pot avea o viaţă normală. Asta au vrut să demonstreze tuturor reprezentanţii Asociaţiei Pacienţilor cu Boli Autoimune din România, care au lansat proiectul „Făgăraşul speranţei”. Un proiect curajos, care i-a făcut pe doi tineri bolnavi să arate că, în ciuda afecţiunii care cândva îi ţintuise la pat, astăzi pot escalada muntele.
„Făgăraşul speranţei”
Cei doi pacienţi cu boli inflamatorii intestinale (Ana Maria Ciocan, 29 de ani, din Bucureşti, şi Raul Kispar, 37 de ani, din Braşov) au urcat pe Vârful Moldoveanu (2.544 de metri) din masivul Făgăraş, cel mai înalt din România. Aceştia au fost însoţiţi în expediţia lor de patru zile (6-9 septembrie) de profesor doctor Mircea Diculescu - preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie, şi de un echipaj de medici şi de pacienţi. „Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atât timp cât urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei, şi aici putem vorbi fie despre cortizon, fie despre tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în România, circa 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de stat şi e dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. De aceea, vreau să subliniez faptul că e mai bine să tratezi de la început un pacient cu medicamente de nouă generaţie, care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decât să tratăm apoi efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, care este mai ieftin… Pentru mine, cel mai mare compliment e să-mi văd pacienţii bine. Mă hrănesc din binele lor, iar asta-mi dă energie să-mi încerc metodele şi la alţi suferinzi”, ne-a spus medicul Mircea Diculescu.
Ana a primit diagnosticul la 10 ani
Ana Maria, pacienta care a urcat la Vârful Omu, a primit diagnosticul la vârsta de 10 ani, iar de atunci este în evidenţa medicului Diculescu. „Trebuie informată corect atât populaţia, dar şi lumea medicală. În cazul Anei, de exemplu, medicii nu se gândeau că o copilă de 10 ani poate avea o boală inflamatorie. Acestea sunt categorisite ca boli diareice, cu sânge în scaun. Aşadar, în momentul în care prezentaţi acest simptom - sânge în scaun -, dar şi dureri abdominale, senzaţie imperioasă de a merge la toaletă, scădere în greutate, anemie însoţită sau nu de palpitaţii, stări de oboseală şi respiraţie grea nu ezitaţi să vă prezentaţi la medic. Foarte mulţi tineri, obişnuiţi cu munca şi stresul, ignoră primele simptome ale bolii”, a mai spus specialistul.
„A fost un coşmar, dar a trecut”
Se spune că niciodată nu-ţi dai seama de un lucru până nu-l trăieşti pe pielea ta. Totuşi, uneori, experienţele celor de lângă noi ne pot face să reflectăm puţin asupra a ceea ce se întâmplă în jurul nostru. „Aveam 10 ani când am început să am primele simptome. Pe vremea aceea nu exista internet, nu aveam de unde să obţin informaţii despre boală. Am primit tratament şi am primit transfuzii de sânge - pentru că aveam hemoglobina sub 5. Nu-mi mai amintesc cum au reacţionat părinţii, au trecut atâţia ani de-atunci, dar ştiu că prietenii nu înţelegeau ce se întâmplă, de ce mă doare stomacul atât de des. A fost un coşmar, dar a trecut”, a spus Ana Maria. Aş spune că a fost, de fapt, un salt de la tragedie la miracol, fiindcă tânăra a fost practic nevoită să se reinventeze. Iar acum e bine, şi tot cu bine s-a întors şi din „Făgăraşul speranţei”.
„Înainte, cea mai lungă expediţie era din cameră până la colţul străzii”
Atât Ana, cât şi celălalt pacient care a urcat pe munte au reuşit să îşi depăşească încă o limită, cea a propriei boli, pe un traseu de munte foarte dificil, cu multe suişuri şi coborâşuri, la fel ca boala pe care o poartă cu ei zilnic. A fost însă o adevărată victorie. O victorie asupra bolii, care până nu demult le conducea viaţa. „Cu câţiva ani în urmă, cea mai lungă expediţie era din cameră până la magazinul din colţul străzii. Puseele bolii, internările în spital, mersul la medic, oboseala generată de anemie, imunitatea scăzută, durerile abdominale cumplite îmi conduceau viaţa. În timp, cu tratamentul corect pentru mine, cu sprijin şi înţelegere din partea medicilor şi a familiei am ajuns să fiu stăpână pe viaţa mea. Expediţia pe Vârful Moldoveanu este un mesaj transmis tuturor celor care suferă de boli inflamatorii intestinale: eu am reuşit să înving boala, deci puteţi şi voi! Mergeţi la medic, nu vă ascundeţi suferinţele acasă şi nu ignoraţi semnele bolii! Boala nu trece de la sine”, a declarat Ana Maria.
În România sunt aproximativ 5.000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică (cele mai frecvente boli inflamatorii cronice intestinale), dintre care 1.000 figurează în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5.000.000 de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii, în ultima perioadă crescând incidenţa în rândul persoanelor tinere. Fiind boli cronice, se întind pe durata întregii vieţi, iar pacienţii trec prin perioade de acutizare, adesea imprevizibile, care le blochează activitatea zilnică, şi perioade de remisiune, când starea lor este vizibil îmbunătăţită. „Nu există o cauză cunoscută a acestor boli, şi deocamdată nu se pot vindeca, dar tratamentul potrivit poate oferi bolnavilor respectivi posibilitatea unei vieţi pline de realizări. Totuşi, din experienţa mea aş putea spune că, printre cauze, se numără: folosirea pastei de dinţi în folie de aluminiu, apa de la robinet, preparatele carbogazoase, produsele fast-food, cele încălzite rapid - prin congelare-decongelare. În plus, aparatul digestiv e interfaţa dintre noi şi mediul ambiant, de aceea flora trebuie menţinută într-o stare imunologică bună”, a mai declarat medicul Diculescu în cadrul unei conferinţe de presă.
• În ceea ce priveşte analizele, sunt necesare fie o colonoscopie, o irigografie şi probe de sânge, fie o procedură endoscopică sau enteroscopică.