de Cătălina Tăgârță
Fie că e vorba despre colostomă, ileostomă sau urostomă, înainte de a compătimi și de a da sfaturi unui pacient cu o astfel de problemă, mai bine l-ați ajuta să înțeleagă că este o persoană specială, căreia Dumnezeu i-a dat o a doua șansă la viață. Cu ocazia unei donații substanțiale (200.000 de stome, odorizante, creme şi alte produse pentru întreţinerea acestora), făcută de Asociaţia Modeneză pentru Incontinenţi şi Stomizaţi (AMIS), din Italia, către Asociaţia Purtătorilor de Stomă Cutanată din România (APSCR), Stefano Piazza (foto), președintele AMIS, a făcut dezvăluiri senzaționale din experiența sa.
„Totul este posibil, important este să crezi”
Fiind el însuși purtător de stomă, Stefano Piazza a dat o serie de sfaturi pentru semenii săi, fiind un exemplu demn de urmat pentru modul în care a trecut peste boală şi cum îşi trăieşte intens viaţa. „Încrederea în medici şi voinţa de fier te ajută să învingi cancerul. Eu am trecut peste operaţii și recidive, port ileostomă, iar în buzunar am, permanent, sonda urinară, pe care mi-o montez de câteva ori pe zi. Însă duc o viaţă normală şi în familie, şi în societate. Sunt activ, nu am renunţat la sportul meu preferat (scufundările) şi încerc să ofer ajutor şi românilor aflaţi în situaţii similare. Pentru donația făcută României am fost sprijinit de Primăria din Modena, de Crucea Roşie Italiană, dar și de preotul şi enoriaşii bisericii ortodoxe din Modena”, a spus Stefano Piazza, preşedintele AMIS.
În majoritatea cazurilor, provocarea este foarte mare, dar primordial este să fii credincios. „Totul este posibil, dar important este să crezi. Eu am crezut în excelența sistemului sanitar. Deși prima oară am avut parte de suferință, viața m-a făcut să înțeleg că am fost norocos și că acum e rândul meu să-i ajut pe cei ca mine. Noi, în Italia, avem un număr suficient de pungi, de calitate superioară, ceea ce ne-a dat posibilitatea să donăm și altora. Am făcut-o și anul trecut, și acum, iar în 2015 sper să putem ajuta și mai mult”, a mai spus Stefano.
Unii refuză procedura din lipsă de informare
Chirurgul oncolog Octav Ginghină, de la Spitalul „Sfântul Ioan”, a mărturisit că „există şi pacienţi care refuză stomizarea”. Din lipsă de informare, aceştia nu vor să se opereze nici măcar atunci când e vorba despre o purtare temporară, iar procedura le-ar putea salva viaţa. „Există situații, spre exemplu, în cazul cancerului de rect, unde se recurge la ileostomă doar pentru o perioadă, pentru a proteja cusătura/operația, iar după trei-șase săptămâni stoma se va închide. Însă studiile arată că, din cauze diverse, un mare procent de stome nu se mai închid niciodată, iar oamenii se tem de acest lucru. Ei trebuie să înțeleagă însă că orice măsură luată este doar spre binele lor și să aibă încredere în medici, pentru că, în prezent, tratamentul se face doar de echipe multimodale, multidisciplinare”, a spus chirurgul oncolog.
Multe operații, făcute în sistem de urgență
În principiu, toți pacienții români cu această problemă beneficiază de instrumente gratuite pentru îngrijire. Și totuși există situații în care pungile donate de italieni sunt de foarte mare folos. „Ne bucurăm mult de aceste donații. Multe operații sunt făcute în sistem de urgență, unde e nevoie de pungă imediat. Întocmirea și aprobarea dosarului se fac ulterior de familie, însă, între timp, noi trebuie să avem la îndemână aceste instrumente. Apoi, bătrânii și copiii sunt o altă categorie de persoane care consumă mai mult decât li se dă, cel puțin la început, când nu știu să folosească instrumentele așa cum trebuie... În cazul traumelor colorectale, statisticile arată că 37% dintre pacienții operați se aleg cu o stomă. Situațiile nu-s întotdeauna simple, mai ales atunci când bolnavul intră în sala de operații și apoi se trezește cu pungă. De pildă, în cazul pacientului oncologic, unde operația e plănuită din timp, lucrurile s-au mai așezat, pentru că lor li se explică, au timp să digere informația”, a mai spus specialistul.
Bolnavii au dreptul să-și aleagă instrumentele potrivite cu pH-ul lor
Se poate vorbi despre o viață normală pe care o duce pacientul purtător de stomă. Și totuși, el trebuie susținut de chirurg, de oncolog, de toată echipa medicală, fiindcă starea psihică este foarte importantă. În plus, potrivit doctorului Marius Geantă, cofondatorul Centrului pentru Inovaţie în Medicină, „poate ar fi nevoie de un program oncologic real, nu doar de chimioterapie... Metodele de tratament au evoluat, şi pacienţii au nevoie de terapii personalizate, în funcţie de informaţia lor genetică. În plus, în ultimii ani, rata de supravieţuire a pacienţilor diagnosticaţi cu cancer a crescut considerabil datorită terapiilor moderne”. Vicepreşedintele Asociaţiei Purtătorilor de Stomă Cutanată din România (APSCR), Isabella Grosu, a atras atenția cu privire la educarea corectă a pacienților în ceea ce privește noul lor stil de viață. Potrivit acesteia, mulți distrug stomele din neștiință sau se chinuie cu produse care nu li se potrivesc. Iar pacienții trebuie să știe că au dreptul să-și aleagă pungile care li se par cel mai ușor de utilizat și care se potrivesc cu pH-ul lor.
Colostomă: deschidere a colonului la piele pentru a crea un anus artificial;
Ileostomă: operație prin care se realizează un anus contra naturii la nivelul ileonului (porțiune terminală a intestinului subțire);
Urostomă: stomă care ajută la eliminarea urinei.
Pungile NU se reutilizează!
Dacă până la sfârșitul anilor ’90 acest domeniu a fost cam neglijat, din anul 2000, CNAS a reabilitat situația, iar purtătorii de stome cutanate cu statut de asigurați le primesc gratuit. Există un plafon de circa 60 de euro pe lună pentru un pacient, sumă care, în general, este suficientă pentru purtătorii de colostome. Poate la ileostome sau la pacienții care vor stome de o calitate mai bună sau conexe (inele, pastă, odorizant etc.) să fie necesar să și le cumpere. 1% dintre cei 900 de membri ai Asociației Purtătorilor de Stomă Cutanată din România sunt copii, și în cazul lor este posibil să fie nevoie de mai multe stome decât oferă gratuit CNAS. De asemenea, salariații care devin pensionari până se clarifică situația și se definitivează dosarul de pensie pot beneficia de stome din aceste donații. Pungile de stomă NU se reutilizează! Pacienții români nu sunt astfel într-o situație care ar fi dramatică și ar favoriza infecțiile.