de Gabriela Niculescu
Vești bune pentru pacienții bolnavi de hemofilie. Începând din luna februarie a acestui an, aceștia beneficiază de un departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni, unde sunt preluați de o echipă multidisciplinară conform recomandărilor europene.
Tratamentul corespunzător poate oferi șansa la o viață normală
Hemofilia este o boală hemoragică ereditară cauzată de deficitul unui factor ce intervine în procesul de coagulare a sângelui: factorul (F) VIII sau IX. Toate tipurile de hemofilie se caracterizează prin predispoziţie la sângerare sau hemoragie. Indiferent de locul unde se produce sângerarea, în lipsa unui tratament corespunzător cu factorul de coagulare care lipsește din organism, pierderea de sânge poate deveni foarte gravă, afectând în special articulaţiile sau mușchii, unde apar hematoame care produc durere, iar hemoragiile repetate la nivelul articulațiilor duc în timp la distrugerea acestora.
Tratamentul se face cu factorul de coagulare care lipsește, imediat după producerea unei hemoragii sau profilactic. Tratamentul profilactic al hemofiliei trebuie administrat din copilărie și utilizat periodic pentru a preveni sângerările înainte ca acestea să înceapă. Numai așa poate fi redus riscul sângerărilor spontane și al complicațiilor invalidante la nivelul articulațiilor. Accesul la un tratament corect în cantitate suficientă și început cât mai devreme posibil poate oferi pacienților cu hemofilie șansa la o viață normală.
Conf. dr. Carmen Orban: „Am reușit să oferim pacienților un concept unitar - tratament și monitorizare”
Din păcate, România este ultima ţară din Europa în privinţa tratării bolnavilor hemofilici, însă, prin mărirea bugetului destinat acestei ramuri, s-a făcut un pas spre normalitate. „Am reușit să ne organizăm si să oferim pacienților cu hemofilie șansa de a beneficia de un concept unitar de abordare: tratament și monitorizare. Echipa care se va ocupa de fiecare pacient în parte este formată din specialist hematolog, fizioterapeut, psiholog, pediatru - dacă vorbim despre copii - și orice altă specialitate este nevoie, în funcție de situația fiecărui pacient în parte”, a declarat conferențiar doctor Carmen Orban, directorul Institutului Clinic Fundeni. Departamentul este situat în clădirea principală a Institutului Clinic Fundeni, într-un spațiu amenajat cu două cabinete de consultații și cu facilități pentru pacienții cu dizabilități. „Este absolut suficient pentru nevoile unui pacient cu hemofilie. Suntem în măsură să oferim toate investigațiile și tratamentele medicale necesare pacienților cu hemofilie, dar și să luăm o decizie corectă și rapidă pentru ei - fie rămân internați în spital, fie primesc tratament ambulator. Hemofilia este o boală ereditară, dar un pacient care își face profilaxia va avea șansa să trăiască o viață normală”, a explicat profesor doctor Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular Fundeni.
Dr. Adriana Diaconu: „Prezentați-vă la spital în maximum două ore de la incident!”
În România, datorită alocării unui buget separat pentru profilaxie, la această oră, toți copiii cu formă severă pot beneficia de tratamentul standard recomandat de ghidurile europene. Practic, acești copii pot avea o viață normală. Spațiul departamentului destinat pacienților a fost amenajat cu suportul companiei Baxter Healthcare România, dedicată îmbunătățirii calității vieții pacienților cu hemofilie. „În acest departament vom putea diagnostica, monitoriza şi trata pacienții cu hemofilie în condiții optime. Ceea ce trebuie însă să înțeleagă pacienții este că responsabilitatea trebuie împărțită. Există pacienți care ajung târziu, după câteva ore de la incidentul care le-a provocat sângerarea sau chiar după câteva zile. Ideal este ca pacientul să se prezinte la spital în maximum două ore de la incident”, a menționat Adriana Diaconu, medic pediatru la Institutul Clinic Fundeni.
Ministrul Nicolae Bănicioiu: „Anul acesta vom păstra creșterea de 40% a bugetului alocat anul trecut”
Ministrul Sănătății, Nicolae Bănicioiu, prezent la inaugurarea oficială a departamentului dedicat pacienților cu hemofilie din cadrul Institutului Clinic Fundeni, a declarat următoarele: „Vin cu plăcere în orice spital care mai face un pas spre normalitate. La Institutul Clinic Fundeni am venit de multe ori, de fiecare dată pentru a constata că s-a mai întâmplat ceva bun, așa cum s-a întâmplat și acum. Pentru că institutul a avut argumente puternic fondate, s-a ajuns la mărirea de 40% a bugetului alocat pentru hemofilie. Anul acesta vom merge pe aceeași formulă până la rectificarea bugetară, când bugetul alocat poate crește. Cu un tratament adecvat, confortul de viață al pacienților este aproape de normalitate. Pe lângă ajutorul statului, trebuie să mulțumim și celor care au oferit un ajutor complementar companiei farmaceutice care a sponsorizat acest departament. Vom continua investițiile la Institutul Clinic Fundeni, și sperăm să menținem ritmul”, a declarat Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătății. Pentru pacienții cu hemofilie, susținerea vine și din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate: „Şi Casa Națională de Asigurări de Sănătate susține inaugurarea unei secții, a unui laborator, unde pacientul găsește rezolvare la problemele pe care le are. Susținerea pentru Institutul Fundeni este datorată și faptului că acesta nu are datorii”, a precizat Vasile Ciurchea, președinte CNAS.
Cum recunoaşteţi semnele hemofiliei
Anual, sunt trataţi 200 de pacienţi cu diverse forme de diateze hemoragice
Institutul Fundeni are experiență de zeci de ani în hematologie și în tratarea persoanelor cu hemofilie. Actualmente, aici sunt tratați anual aproximativ 200 de pacienți cu diverse forme de diateze hemoragice. Numărul pacienților tratați aici a crescut începând cu 2012, procentul copiilor mărindu-se de mai mult de trei ori. Costul mediu anual per pacient s-a dublat în 2014 față de 2011, ajungând la 39.000 de lei, față de 18.000 de lei. „Oricum, la noi ajung multe dintre cazurile nerezolvate, și asta datorită faptului că avem specialiști foarte buni, care acoperă toate ariile terapeutice. Sunt încântată că putem continua tradiția, cred că întemeietorii școlii de hematologie din Fundeni ar fi mândri de ceea ce s-a realizat, și cred că rămânem centru de referință și în ceea ce privește bolile cu tulburări de coagulare”, a conchis conf. dr. Carmen Orban (foto).