de Cătălina Tăgârță
Sindromul Dravet, cunoscut şi sub denumirea de Epilepsie Mioclonică Infantilă Severă (EMIS), este o formă rară şi foarte gravă de epilepsie, pentru care, din păcate, în prezent, nu există nicio modalitate de vindecare. La copilul dezvoltat normal, convulsiile apărute în primul an de viaţă sunt de lungă durată, iar din al doilea an acestea sunt mai diverse. Din nefericire, toate tipurile de crize sunt deosebit de rezistente la medicaţie, iar prognosticul pentru Sindrom Dravet este descurajator, pacienții având risc crescut de moarte subită. Adela Chirică este mama unui băiețel în vârstă de 7 ani diagnosticat cu această afecțiune. Președinte al Asociației pentru Dravet, Adela speră ca informațiile pe care le-a acumulat de-a lungul timpului în lupta cu boala fiului său să fie de folos și altora și, poate, cândva, se va găsi o soluție salvatoare și definitivă pentru Dravet.
Micuții prezintă convulsii febrile
Pe lângă convulsiile febrile din ce în ce mai frecvente, părinții observă la copiii lor un grad scăzut de învăţare, care nu este neapărat legat de gradul de severitate al epilepsiei. Pot apărea și alte efecte, cum ar fi instabilitate la mers (ataxie), probleme de comportament, de alimentaţie. Electroencefalogramele copiilor cu Sindrom Dravet pot fi normale în primele luni de la debutul bolii, dar cu timpul vor arăta o varie- tate de anomalii specifice. De asemenea, examenul RMN al creierului este normal la debut, la fel și testele standard de sânge.
Dependenți de antiepileptice
Bolnavii cu Sindrom Dravet sunt dependenţi de antiepileptice. După primii patru ani, frecvenţa crizelor se poate reduce, dar riscul de convulsii rămâne pentru tot restul vieţii lor. Potrivit Asociației pentru Dravet, în ultimii ani au fost înregistrate două progrese majore cu privire la Sindromul Dravet. Un medicament numit Stiripentol, rar utilizat pentru alte tipuri de epilepsie, are licenţă europeană pentru Sindromul Dravet. Când crizele sunt ţinute sub control, copilul este mai în măsură să înveţe și să facă progrese în dezvoltare. Prin urmare, obiectivul ar trebui să fie diagnosticarea cât mai timpurie.
Cauza, mutaţia genei SCN1A
Pe de altă parte, al doilea avans important a fost descoperirea faptului că majoritatea persoanelor cu Sindrom Dravet au o mutaţie a genei SCN1A. Însă rareori este moștenită de la un părinte, cel mai frecvent ea apărând la scurt timp după concepţie. Această descoperire permite diagnosticarea genetică înainte ca sindromul să evolueze și posibilitatea de a reduce sau de a preveni problemele de învăţare și de invaliditate. Detalii despre boală puteți afla și pe site-ul asociației, dravet.ro.
Reduce frecvența crizelor cu peste 50%
De asemenea, unele familii au înregistrat rezultate foarte bune în privinţa controlului crizelor ţinând anumite regimuri alimentare. Cea mai cunoscută dintre acestea este dieta ketogenică, folosită în epilepsie încă din anii 1920-1930. Aceasta se bazează pe un consum extrem de redus de carbohidraţi și un aport crescut de lipide.
Un studiu realizat în Marea Britanie de o echipă de medici condusă de E.G. Neal și publicat în anul 2008 a arătat că 38% dintre copiii participanți au obținut reducerea cu peste 50% a frecvenței crizelor, iar 7% au avut ca rezultat un control îmbunătățit cu 90%.
Grăsimile, sursă principală de energie
Dieta ketogenică presupune folosirea la maximum a grăsimilor ca sursă de energie. Acest lucru generează un surplus de corpi cetonici, care pot fi detectați în urină.
În dieta ketogenică „adevărată”, aportul de proteine și carbohidrați este redus, grăsimile reprezentând majoritatea energiei provenite din alimente. Proporțiile pot diferi de la o persoană la alta, dar, în general, cantitățile permise sunt următoarele: 0,5-1 gram de proteine pe kilogram/corp (de exemplu, un copil cu o greutate de 30 de kilograme are voie 30 g/zi) și o cantitate minimă de carbohidrați (maximum 20-30 g la adult, deci la copil chiar mai puțin). În restul zilei, bolnavii au voie grăsimi, de preferat sănătoase. Orice modificare a dietei, suplimentației sau medicației trebuie întâi discutată cu medicul.
Fără miere sau banane
Sunt evitate până la excludere alimentele bogate în carbohidrați, în special sursele de glucoză (zahăr, sirop de arțar sau agave, miere, glucoză, fructoză, lactoză), cerealele și derivatele din ele (făina, produse de patiserie, prăjituri, pâine de orice tip), cartofii, fructele cu conținut mare de carbohidrați (mere, pere, banane, pepene, curmale, smochine, stafide, fructe uscate etc.). Se evită toate alimentele procesate care pot conține amidon sau alte surse de carbohidrați, aditivi de tip monoglutamat, uleiuri rafinate, margarină.
La persoanele deja adaptate la cetoză, cu efort fizic și masă musculară peste medie, sunt acceptate și legume sau fructe cu conținut scăzut de carbohidraţi: morcovi, țelină, sfeclă, fructe de pădure, leguminoase (fasole, mazăre, năut, linte).
Sunt incluse în regim frunzele verzi
Pentru aportul de vitamine, minerale, fitonutrienți, antioxidanți și pentru potențialul alcalinizant (care să contracareze aciditatea generată de alimentele bogate în grăsimi și proteine) sunt incluse în dietă frunzele verzi (spanac, rucola, pătrunjel, mărar, leuștean, tulpini de țelină, salată verde, varză, ștevie, măcriș, leurdă, untișor etc.) și alte părți ale plantelor, cu conținut foarte scăzut de carbohidrați (castraveți, dovlecei, fasole păstăi, broccoli, conopidă, andive, sparanghel etc.).
O categorie specială o reprezintă algele (spirulina, clorela, kelp), prin aportul de oligoelemente (iod), vitamine, minerale. Fibrele solubile prezente în aceste plante produc, prin fermentație în tubul digestiv, acizi grași cu catena scurtă, ușor de folosit ca sursă de energie de către organism.
Plantele aromatice de tip turmeric (curry), ghimbir, oregano, cimbru, salvie, coriandru, busuioc etc. conțin antioxidanți care protejează grăsimile atât în timpul gătirii, cât și după ce au ajuns în circulație (sânge).
Doar gălbenuşuri de la găini de ţară, hrănite fără cereale
În ceea ce privește grăsimile animale, sunt de preferat cele de la ierbivore (medicul vă poate explica însă ce anume aveți voie să consumați). Cât despre ouă, sunt acceptate doar gălbenușurile de la găinile de țară, hrănite fără cereale și resturi alimentare. Peștele oceanic este indicat să fie sălbatic (pescuit), nu de crescătorie. Dintre lactate se selectează smântână fermentată și unt din smântână obținute din lapte de capră și oaie crescute natural.
Dintre plantele bogate în grăsimi, cel mai utile sunt nuca de cocos, avocado, măsline, nuci, semințe de cânepă, semințe de susan, semințe de in, alune de pădure, nuci de Brazilia. Se consumă nemăcinate și fără preparare termică.